la Rumeur du Loup
par Nancy Aubé
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) a emporté ma mère en février 2005 à l’âge de 55 ans seulement, à un an de sa retraite. Avant d’apprendre le diagnostic, comme la majorité des gens, j’ignorais que la SLA pouvait toucher n’importe qui, peu importe l’âge ou le sexe. J’ignorais aussi que la plupart des personnes atteintes de cette maladie ne vivent pas plus de cinq ans.
Lorsque nous avons appris, en avril 2002, que ma mère en souffrait, la colère m’a habitée durant plusieurs mois. Après avoir lu sur cette maladie, j’étais consciente du pronostic et des conséquences de celui-ci (fauteuil roulant, paralysie, trouble de la parole, etc.). Pour avoir vécu deux autres deuils dans ma famille immédiate (une soeur en 1995 et mon père en 2001), il était inconcevable que j’aie à vivre encore une telle épreuve ; ça ne passait pas ! Je ne perdais pas seulement ma mère, mais bien une amie, une confidente, celle à qui je me référais tout le temps pour obtenir la meilleure opinion qui soit ! Je trouvais tellement injuste que cette fulgurante maladie frappe ma mère, que tout le monde appelait « mère Teresa » d’ailleurs, car c’était une femme aimée de tous, qui voulait toujours aider et faire plaisir ! Personne ne mérite de vivre cette maladie dégénérative qui fige tous les muscles les uns après les autres, mais qui conserve la lucidité bien intacte.
Ma mère a commencé à sentir des engourdissements dans ses membres supérieurs, mais elle n’en parlait pas trop, ce n’était pas une lamentatrice ! La maladie s’est ensuite projetée dans ses membres inférieurs. Elle tombait de plus en plus et s’est finalement décidée à consulter, réalisant que quelque chose ne fonctionnait pas. S’en est suivi rapidement le fauteuil roulant puisque la canne et la marchette ne suffisaient plus. Que nous avons pleuré ! L’une des choses les plus tristes que la maladie nous a volées était probablement son langage. Sa capacité de parler a disparu rapidement en quelques mois. Nous ne pouvions plus avoir de longues conversations puisqu’il lui était devenu pénible de se faire comprendre. Probablement parce que j’étais très proche de ma mère, je devinais souvent ce qu’elle voulait dire sans toujours comprendre les mots qui sortaient de sa bouche. Ce qui était extrêmement difficile aussi, c’est que des gens qui la visitaient parlaient comme si elle était déjà morte. Ils nous parlaient à nous au lieu de la regarder et de s’adresser à elle. Je la vois encore, le regard si affecté de ne pouvoir faire quoi que ce soit !
« Ce qui était extrêmement difficile aussi, c’est que des gens qui la visitaient parlaient comme si elle était déjà morte. Ils nous parlaient à nous au lieu de la regarder et de s’adresser à elle. »
Puis, est venue la difficulté d’avaler. Nous devions réduire en purée tout ce qu’elle mangeait. Vous imaginez la suite : la routinequ’une famille affectée par la SLA peut vivre, la lente agonie d’une personne aimée qui dépérit sous nos yeux et que nous voudrions tant délivrer de ses souffrances. Toutes ces étapes constituent autant de deuils à vivre. La présence de ma mère me manque toujours autant, j’apprends seulement à vivre avec ce grand vide, même après ces années. C’est dix ans après le décès de ma mère, en 2015, que j’ai décidé de m’impliquer dans un comité pour organiser une première marche à Rivière-du-Loup. Une employée de SLAQuébec m’a alors mis en contact avec Léon- David Arias, lui aussi atteint de la maladie, qui souhaitait également démarrer cette marche, avec l’aide d’une précieuse collaboratrice, Julie Boulianne. Malgré qu’il soit trop tard pour ma mère ou pour M. Arias qui nous a quittés en octobre dernier, je souhaite que l’on puisse un jour trouver un remède et parler de cette terrible maladie au passé ! Nous tiendrons donc notre 3e édition cette année et c’est sur ces mots que je vous invite à participer à la Marche pour la SLA à Rivière-du-Loup qui se tiendra le 10 septembre 2017 à 13 h (inscriptions à compter de 11 h 30) au parc du Campus-et-de-la-Cité sous la présidence d’honneur du Dr André Munger. Des amusements pour les enfants et autres divertissements vous attendent… Soyez-y nombreux !
Que ce soit en tant que marcheur, donateur ou commanditaire, votre appui aidera des milliers de Canadiens atteints de cette maladie dévastatrice puisque 40 % des fonds amassés financent des projets de recherche et 60 % permettent d’offrir un soutien direct aux familles vivant avec la SLA partout en province, et ce, durant tous les stades de la maladie. Il ne faut surtout jamais oublier que personne n’est à l’abri de vivre cette malheureuse expérience ! Pour plus d’informations ou pour faire un don : www.sla-quebec.ca.
