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Impacts sur la vie familiale suite à l’annonce de la déficience d’un enfant

par Mary-Ann Stewart, association Multi-Défis | illustration Stéphanie Robert

 

L’annonce d’une déficience d’un enfant est pour les parents une secousse qui a des impacts variés sur tous les aspects de la vie familiale. La vie comme on le souhaitait change pour toujours ! C’est l’incertitude, l’inconnu ! Une variété d’émotions peut submerger les parents qui pourront passer du déni à la culpabilité, et à l’injustice… Pourquoi nous ? Sans compter le grand nombre d’implications psychologiques qui seront importantes sur la relation parents-enfant. Le budget familial risque d’être modifié par les différentes dépenses découlant de la situation. Un parent devra peut-être se rendre disponible pour les différents rendez-vous, ce qui entraînera l’utilisation des journées de maladie, de vacances, sans solde, et même quitter son emploi dans certaines situations. Des frais de déplacement, des coûts d’adaptation de logement pour certains besoins spécifiques sont à prévoir, ce qui complique grandement l’équilibre budgétaire de la famille. La vie de famille change aussi ; les parents feront face à moins de disponibilité pour leurs autres enfants, pour leur vie de couple. Pour certains couples, la situation devient une occasion de dépassement, de défis. Mais malheureusement pour d’autres, le couple ne passera pas au travers des difficultés. Il sera donc important de la part du professionnel de la santé d’accorder un moment privilégié aux parents lors de l’annonce d’un diagnostic ou d’une limitation. Comme parent, vous avez chacun votre façon de gérer la nouvelle. Alors, vous pouvez demander, par exemple, d’être en présence d’une équipe restreinte, dans un endroit calme et d’avoir assez de temps avec le médecin pour poser toutes vos questions. Selon Evans, Drotar et collab., le processus d’adaptation des parents se compose en cinq étapes[1] :
1) Le choc ;
2) La contestation, la dénégation ;
3) Le désespoir, la colère, la révolte, l’agressivité contre le corps médical et paramédical ;
4) L’adaptation ;
5) L’acceptation.

HEUREUSEMENT, DE L’AIDE EXISTE !
Dès l’annonce de la déficience ou de la limitation, les parents sont recommandés au service de réadaptation approprié à la condition de leur enfant. Le dossier sera pris en charge par un intervenant et un plan d’intervention sera élaboré. « Le plan d’intervention, qu’il soit du réseau de l’éducation ou du réseau de la santé et des services sociaux, consiste en une planification d’actions visant à favoriser le développement et la réussite d’un jeune qui requiert, en raison d’une difficulté ou d’une déficience, la mise en place d’actions coordonnées[2]. »
AIDE FINANCIÈRE
Il existe différents programmes de subvention et des crédits d’impôt pour venir en aide financièrement à la personne et aux familles. Plusieurs programmes de subvention sont disponibles, que ce soit du soutien au revenu comme le Programme de solidarité sociale, le Régime de rentes du Québec, les services de soutien à domicile ainsi que les principaux régimes d’indemnisation du provincial et du fédéral. La plupart des informations concernant les programmes se trouvent dans le Guide des programmes destinés aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches, document produit par l’Office des personnes handicapées du Québec en 2015. Des organismes communautaires peuvent aussi appuyer la famille. Dans notre région, l’Association Multi-Défis, créée en 1991, a pour mission de favoriser l’intégration et le maintien dans le milieu des personnes handicapées, de promouvoir les droits, de défendre les intérêts des personnes vivant avec des déficiences et des limitations et leur famille dans la MRC de Rivière-du-Loup et de sensibiliser la population aux besoins de ces personnes. Depuis 2015, le Comité Parents-Soutien a été mis sur pied afin de soutenir, d’accompagner et de répondre aux questions des parents en toute confidentialité. Dans les prochains mois, ce comité deviendra un groupe de partage d’expérience et de soutien qui s’adressera à tous les parents d’enfants vivant avec des déficiences et qui ressentent le besoin d’échanger, d’avoir du soutien et de l’écoute. Les parents devront quand même s’armer de ténacité et de patience pour comprendre les dédales des services, leur fonctionnement et leur langage propre.
EN TANT QUE PARENT…
Le diagnostic peut être établi dès la naissance ou au cours de la petite enfance. Vous êtes interpellé dans ce processus que vous soyez au courant d’un diagnostic depuis la naissance ou que vous l’appreniez lorsque votre enfant est déjà à l’école. Toute sa vie, mais particulièrement à ce stade-ci, vous représentez une des personnes les plus significatives pour votre enfant. Vous êtes celui qui le connaît le mieux. De ce fait, vous êtes et vous serez toujours son premier supporter, son guide et son accompagnateur[3].

 

[1] www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=annonce-maladie-grave-handicap
[2] www.aphrso.org/plan.service
[3] Guide d’accompagnement à l’intention des parents d’un enfant ayant des besoins particuliers. Fédération des comités de parents du Québec. ISBN : 978-2-923116-22-8

 

 

SEMAINE QUÉBÉCOISE DES PERSONNES HANDICAPÉES 2018

La Semaine québécoise des personnes handicapées est de retour pour une 22e édition ! Du 1er au 7 juin 2018, la population québécoise est invitée à souligner cette semaine et à contribuer, activement, à bâtir une société plus inclusive.
ENSEMBLE, BÂTISSONS UNE SOCIÉTÉ PLUS INCLUSIVE !
Au Québec, d’importantes avancées ont eu lieu en ce qui concerne la participation sociale des personnes handicapées. Toutefois, il reste encore du chemin à parcourir vers l’atteinte d’une société plus inclusive. Sous-représentation en emploi, pauvreté, isolement social et inaccessibilité des lieux sont quelques-unes des réalités auxquelles sont confrontées, encore aujourd’hui, un grand nombre de personnes handicapées. À l’occasion de la Semaine québécoise des personnes handicapées, l’Association Multi-Défis vous rappelle que les personnes handicapées sont des personnes uniques comme tout le monde et vous invite à adopter envers elles et leur famille une attitude plus ouverte, plus compréhensive et plus respectueuse de leur personne et de leurs capacités.
Source : Office des personnes handicapées. Semaine québécoise des personnes handicapées 2018.
www.ophq.gouv.qc.ca/evenements/semaine-quebecoise-des-personnes-handicapees/edition-2018.html

 

 

À propos Marie-Amélie Dubé

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