Entrevue avec Denise Rousseau : Denis et Denise

par Busque et Victoria Truchi, photo de Busque

 

Mon boulot me fait pénétrer dans beaucoup de réalités différentes. J’y trouve toujours des gens exceptionnels qui m’inspirent beaucoup. Fuck la politique et vive les gens comme Denise qui, chaque matin mènent un combat en élevant un enfant autiste. High five à Denise et à son petit grand gars qui m’a bien fait rire lors de ma rencontre pour parler de soutien, un mot tellement important dans ce contexte.

 

 

Busque : Pour commencer, raconte-moi comment ça s’est passé lorsque tu as reçu le diagnostic de Denis.
Denise Rousseau : C’est certain que ça a été un choc et c’est certain que c’est comme un deuil aussi qu’on doit faire. On veut tous que notre enfant soit comme les autres. Il n’est pas malade, c’est juste un état différent. J’ai reçu le diagnostic quand il avait presque 4 ans, le 15 janvier 1997. J’ai commencé à avoir des doutes à 6 mois parce que, généralement, un enfant ou un bébé de cet âge se tient assis, mais lui non. Il a commencé à être suivi par des médecins, pédiatres et tout le reste.

 

B. : Comment sont les services au départ ? Est-ce qu’il y a beaucoup d’aide ?
D.R. : J’ai été choyée. J’ai vu le médecin et j’ai été dirigée vers un pédiatre. Après, j’ai eu la physiothérapeute et l’ergothérapeute en premier, parce que le problème était plus moteur, il était hypotonique, il ne se tenait pas. Après, on a fait une demande en orthophonie. Il a commencé l’orthophonie à 2 ans et demi.

 

« À un moment donné, j’ai arrêté de les lire parce qu’ils disaient que, des fois à l’adolescence, il y en a qui sont plus sensibles, plus particulièrement les Asperger. Ils se rendent compte plus vite qu’ils sont différents et ça peut mener au suicide. »

 

B. : Est-ce que tu travaillais à cette époque ?
D.R. : Non, je ne travaillais pas. J’ai un autre fils plus vieux qui est autiste Asperger. Il s’appelle Sébastien et il va avoir 26 ans au mois de juin.

 

B. : Qu’est-ce que ça veut dire « autiste Asperger » ?
D.R. : C’est ce qu’on appelait avant « syndrome d’Asperger ». Ça fait partie de l’autisme, mais c’est une forme différente. Au point de vue scolaire, ça va bien. C’est plus l’aspect social, la communication, se faire des amis. Il n’y a pas une grande différence avec les autres personnes. Quelqu’un va le voir dans la rue et ne le remarquera pas. Tout ce qui est abstrait ou marginal est plus difficile.

 

B. : Et pour Denis ?
D.R. : C’est le contraire. À l’école, il a plus de difficulté. Chaque autiste est différent. Il a un retard de langage, un retard moteur, un retard d’apprentissage. Les Asperger n’ont pas beaucoup de retard, ils suivent presque comme tout le monde. Mon plus vieux a marché à 15 mois, il a parlé à 18 mois, à peu près comme les autres enfants. Denis a commencé à parler à 4 ans, à marcher à 2 ans.

 

B. : Quelle aide peuvent-ils recevoir à l’école ?
D.R. : Il y avait une éducatrice spécialisée. On restait à St-Antonin dans le temps. Denis a fait la maternelle deux fois. Après, il y a une classe adaptée ici à Rivière-du-Loup qui s’est ouverte. Il a fait son primaire dans cette classe. Après, il est allé au secondaire, en classe adaptée. Il y a au secondaire le cheminement d’autonomie fonctionnelle qui l’a beaucoup aidé.

 

B. : Tu fais partie du CA de Parents-Soutien. Est-ce une idée qui vient des parents ?
D.R. : Non, pas nécessairement. C’est Multi-Défis qui nous a suggéré l’idée. Rachel essayait de faire quelque chose. Il y a un autre organisme sans but lucratif qui a donné une subvention et c’est parti. Elle a demandé si des parents volontaires souhaiteraient y participer.

 

« C’est déboussolant, c’est normal, mais on apprend. Eux, ce sont des êtres purs, ils aiment ou ils n’aiment pas. Ils vont te le dire. Il n’y a pas de cachette.. »

 

B. : Le but, c’est d’aider d’autres parents qui ont des enfants vivant avec un handicap. C’est exact ?
D.R. : C’est pour les parents dont l’enfant a reçu un diagnostic semblable. Les écouter, les soutenir, les diriger vers les ressources appropriées. S’ils ont besoin de parler, d’être écoutés.

 

B. : Comment trouvez-vous l’aide du gouvernement ?
D.R. : De 0 à 5 ans, ça va. C’est quand ils commencent l’école que le CRDI se retire, il y a encore un peu d’aide, mais moins. C’est l’école qui les prend en charge. Après, quand ils sont ados, il y a toujours un peu le CRDI, mais il n’y a rien d’autre. Généralement, les deux parents travaillent et les jeunes sont laissés à eux-mêmes quand ils arrivent. Il n’y a rien pour eux l’été. Il faut qu’un parent reste à la maison si l’enfant n’est pas assez autonome. Denis a été chanceux parce qu’on a poussé en tant que parents. On a créé, en partenariat avec l’Auberge la Clé des Champs, le CRDI et plusieurs autres, le camp Aventure-Ados pour l’été quand il n’y a pas d’école. Ils ont le droit d’aller à l’école et au camp jusqu’à 21 ans. C’est dans le parc Mailloux. La Ville fournit l’endroit à moindre coût et les jeunes font des activités selon le budget. C’est géré par l’Auberge la Clé des Champs de Saint-Cyprien.

 

 

B. : Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans toute cette aventure ?
D.R. : Dans le temps, je ne savais même pas ce qu’« autisme » voulait dire. Alors, j’ai lu beaucoup sur le sujet. Il faut faire attention quand on lit. Denis a eu la chance d’avoir une intervenante qui connaissait bien l’autisme et s’y intéressait. Elle me fournissait des livres. À un moment donné, j’ai arrêté de les lire parce qu’ils disaient que, des fois à l’adolescence, il y en a qui sont plus sensibles, plus particulièrement les Asperger. Ils se rendent compte plus vite qu’ils sont différents et ça peut mener au suicide. Ça m’a fait quelque chose et j’ai tout arrêté. J’ai mis les livres de côté et je me suis demandé ce que je voulais. Je veux les rendre le plus autonomes possible. Une autre difficulté a été d’être isolée, je pense. D’être isolée des autres parents, de la famille. Ils ne comprennent pas. Ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Ils veulent aider, mais ils ne savent pas comment faire.

 

B. : Comment peuvent-ils aider ?
D.R. : Par le répit. Nous soutenir. Juste nous écouter, dans le fond.

 

B. : À quel point Denis est-il autonome ?
D.R. : Il est assez autonome. Je peux le laisser une journée, c’est correct, mais une semaine, même 2-3 jours, je ne suis pas certaine. Il fait des repas, mais juste des pâtes. Il a une rigidité alimentaire aussi. Au début, il ne voulait pas goûter, même quand il était jeune. Quand il était jeune et qu’il faisait de la fièvre, il fallait être trois pour lui donner du Tempra. Il y a des aliments qu’il n’aime pas ou qu’il ne voulait pas goûter. Ça a été en 3e ou 4e secondaire avant qu’il goûte une fraise.

 

B. : Que peuvent faire les gens qui n’ont pas d’enfant autiste ?
D.R. : Ne pas juger. Je pense que c’est plus entre jeunes que c’est difficile. Aussitôt que quelqu’un est différent, c’est l’intimidation… Généralement, c’est bien perçu. Pour ceux qui connaissent Denis, ça va. Pour ceux qui ne le connaissent pas, il passe pour un marginal.

 

B. : Il y a forcément des aspects un peu positifs aussi ?
D.R. : Ça nous fait grandir. On essaie de se surpasser, on évolue. Si c’était à refaire, je recommencerais. J’ai appris l’humilité.