Ce ne sont pas les défis qui manquent chez Multi-Défis

par Busque

 

Pas facile d’apprendre que notre nouveau bambin est atteint d’une déficience intellecturelle, de déficience physique ou TSA. On se sent envahi par l’inconnu. Des parents et l’organisme Multi-Défis ont décidé de s’unir pour offrir un service aux nouveaux parents. Je les ai rencontrés pour en savoir plus!

 

 

Busque : Que fait l’organisme Multi-Défis ?
Multi-Défis : Multi-Défis est un organisme communautaire créé en 1991. C’est un organisme pour les personnes handicapées, pour faire la défense de droits, l’intégration sociale et la sensibilisation de la population à la cause des personnes handicapées. À ce jour, Multi-Défis a autour de 70 membres et est un organisme qui devrait couvrir le territoire de la MRC de Rivière-du-Loup.

 

B. : Pourquoi dites-vous qu’il « devrait » ?
M.D. : Parce que, financièrement, on ne peut pas se permettre d’avoir du monde un peu partout, ou de faire beaucoup de déplacements, on est deux personnes. On organise des activités d’intégration sociale aussi, alors on doit faire une planification d’activités à longueur d’année. Donc, pour cette raison aussi, il est difficile de visiter le territoire et de faire des activités partout sur celui-ci.

 

 

B. : Quels sont les défis de Multi-Défis cette année ?
M.D. : C’est beaucoup le financement. C’est courant. Le principal bailleur de fonds, c’est l’agence, c’est-à-dire le CISSS, avec son programme de soutien aux organismes communautaires. Il y a aussi le ministère de la Santé et des Services sociaux. Les subventions ne sont pas assez élevées pour faire fonctionner Multi-Défis. Il faut tout le temps chercher du financement supplémentaire.

 

B. : Y a-t-il du financement du milieu ?
M.D. : Oui, il y a Centraide qui nous aide, il y a Service Canada avec le projet Emploi d’été, qui nous permet d’être trois personnes pendant nos activités estivales. On accueille le plus possible de stagiaires quand on a des demandes. On accepte les stagiaires parce qu’ils et elles sont vraiment aidant pour les activités et pour l’accompagnement individuel. On fait aussi de l’accompagnement individuel pour les gens qui ont des objectifs à atteindre ou encore pour briser l’isolement.

 

B. : Avez-vous reçu de l’aide du Défi Everest l’année dernière ?
M.D. : Non ! On n’a pas eu d’aide. Nous n’avons pas beaucoup de jeunes encore, plutôt des adultes. Tous les handicaps, mais beaucoup d’adultes. Tranquillement, il y a des jeunes qui deviennent membre de Multi-Défis, et il y en aura de plus en plus avec notre projet Parents-Soutien qui arrive.

 

« Je trouve que le gouvernement n’est pas très progressiste ni emballé par rapport à cette réalité. Les gens handicapés sont souvent laissés de côté, et ce, dans tous les programmes. »

 

B. : Donc, ce programme Parents-Soutien, c’est nouveau de cette année ?
M.D. : Oui, c’est nouveau, on a reçu la réponse en juillet 2015. C’est la première année, on est en train d’implanter ce service.

 

 

B. : J’avais écouté Tout le monde en parle quand le Dr Barrette était venu. Il y avait au même moment trois femmes et elles se plaignaient du manque d’aide quand on doit élever un enfant handicapé. Est-ce aussi votre combat ?

M.D. : Tout se rejoint quelque part quand on élève un enfant avec un handicap. À la base, Parents-Soutien est pour soutenir et accompagner les parents qui viennent de recevoir ou qui ont déjà reçu pour leur enfant un diagnostic soit de déficience intellectuelle, soit de déficience physique ou de TSA et qui ont besoin de discuter avec quelqu’un de leur réalité, des enjeux, qui ont besoin d’information. Souvent, aussi, ces parents s’isolent. Parents-Soutien crée un sentiment d’appartenance et fait que les parents se sentent moins seuls en parlant avec des parents qui sont aussi passés par là.

 

B. : Quels sont les services offerts ?
M.D. : Le comité a créé une brochure d’information qui est remise aux intervenants du système de la santé qui vont donner le diagnostic. Ils pourront remettre cette brochure aux parents lorsqu’ils donnent le diagnostic. Dans cette brochure, il y a des témoignages de parents, des ressources, des informations qui pourraient les aider à poursuivre.

 

B. : Est-ce qu’on jumèle les parents ? Si je suis un parent qui vient de recevoir un diagnostic, est-ce que je vais être placé avec un parent qui a vécu la même chose ?
M.D. : Oui, c’est exact. Le but, dans le fond, si l’on reçoit l’information qu’un parent a besoin d’être accompagné, on va essayer de le jumeler avec un parent-soutien qui a sensiblement la même dynamique de vie. On va essayer de cibler les parents. Jusqu’à maintenant, on a cinq mamans impliquées dans le comité avec nous. On a d’autres gens autour de la table aussi, parce qu’on est financés par Avenir d’enfants de la Fondation Chagnon. Le projet Parents-Soutien avait été présenté deux fois à l’ancienne agence du Bas-Saint-Laurent et, même si le soutien à la famille était une priorité, l’agence avait refusé le projet les deux fois. C’est grâce à l’implication du Comité harmonisation des services 9 mois/5 ans, un comité de concertation, et au financement Avenir d’enfants qu’on a pu développer ce projet. On y travaille depuis un an. Le comité est formé, la brochure est prête depuis peu. Avec la fusion, ce fut difficile d’avoir des données précises de tous les établissements. Il a fallu beaucoup de temps. Maintenant, la brochure est prête, alors on va partir en tournée pour la diffuser.

 

B. : Maintenant, cherchez-vous des parents qui auraient besoin d’aide ?
M.D. : Oui. On voit beaucoup de réactions sur la page Facebook Parents-Soutien MRC RDL et chaque fois qu’un témoignage y est diffusé, il est partagé et il y a des commentaires. Pour le dernier témoignage qu’on a reçu, il y a eu 3000 personnes atteintes. Le nombre a déjà monté jusqu’à 6000 pour un autre témoignage. Les gens réagissent. Tranquillement, le projet va faire son chemin. Avec cette brochure aussi, on va pouvoir rejoindre les parents qui viennent tout juste de recevoir le diagnostic.

 

B. : Est-ce que la brochure est en ligne ?
M.D. : Non, elle n’est pas en ligne, mais c’est une bonne idée !

 

B. : C’est un nouveau programme que vous êtes en train de développer. Y a-t-il un objectif final avec ce service ?
M.D. : L’objectif serait, je pense, qu’on ne soit plus là nécessairement et que les parents entre eux finissent par se créer un réseau d’entraide. Ensemble, on veut peut-être même faire des soirées-rencontre, des soirées d’information, des cafés-causeries. On aimerait qu’il y ait un mouvement de solidarité entre parents et qu’éventuellement le comité Parents-Soutien soit autonome. Ce projet existe ailleurs, Parents- Soutien à Québec, à Montréal, à Rimouski. Ici, à Rivière-du-Loup il n’y en avait pas.

 

B. : Vous avez parlé d’enfants handicapés. C’est tant physique qu’intellectuel, c’est exact ?
M.D. : Oui, comme l’autisme aussi.

 

B. : Justement, à Tout le monde en parle, on comprenait qu’il manquait d’argent. Est-ce quelque chose que vous pouvez dégager ?
M.D. : Pas pour l’instant. C’est la difficulté pour tous les organismes en santé et services sociaux. Les subventions sont peu rehaussées, on reçoit une petite indexation du cout de la vie chaque année. Juste pour développer le territoire, il nous faudrait une autre personne.

 

B. : Diriez-vous qu’il y a un laisser-aller du gouvernement par rapport à cette réalité ?
M.D. : Je trouve que le gouvernement n’est pas très progressiste ni emballé par rapport à cette réalité. Les gens handicapés sont souvent laissés de côté, et ce, dans tous les programmes, dans l’aide aux familles, le répit. Surtout le répit. À l’école secondaire, on pourrait démarrer un service de surveillance 12 ans-21 ans. Mais ça prend beaucoup de partenariat avec les commissions scolaires et il faut aller chercher le financement ailleurs qu’à l’agence. Il faut vraiment aller chercher d’autres partenaires. C’est un projet d’envergure, mais il faudrait que quelqu’un y travaille aussi. À deux dans l’organisme, Rachel est intervenante communautaire et je suis coordonnatrice, mais pour les activités, je suis là aussi. C’est le défi ! Par exemple, pour une activité de quilles de 35 personnes, une chance qu’on a des bénévoles ! Les bénévoles sont très importants pour nous. Chaque fois, pour organiser et financer ces activités, on se demande qui pourrait nous aider sur tel ou tel volet, qui pourrait nous donner une commandite. C’est toujours notre préoccupation. Les gens qu’on côtoie, les tables de concertation et la Ville (je fais aussi partie du plan d’action pour l’intégration des personnes handicapées de la Ville) sont tous très sensibilisés à la cause dans ces milieux. Il y a une volonté de faire de l’intégration et de viser l’accessibilité universelle à Rivière-du-Loup.

 

Témoignage par Annie Ouellet, maman d’Andréanne et membre de Parents-Soutien

On m’a demandé d’écrire mon vécu, la façon dont je me suis sentie quand j’ai reçu le diagnostic pour ma fille. J’ai essayé. Je me suis mise à réfléchir, à écrire, à rayer mes phrases… Un seul mot apparaissait sur cette fameuse feuille blanche. CHOC. Pas d’autres mots. Andréanne est autiste avec hyperactivité. Nous l’avons appris le 31 mars 2000. Exactement 6 jours après son 3e anniversaire. Le bogue de l’an 2000, ç’a été ça pour nous. Je ne me rappelle pas des mots que le docteur a utilisés pour me l’annoncer. Par contre, je peux raconter les bagarres gagnées, les réussites, les obstacles franchis ces 16 dernières années. Mais ce moment-là, blackout. « Je vais la guérir ! Elle va s’en sortir ! » étaient les mots qui tourbillonnaient sans cesse dans mon esprit. Non. C’est pour toute la vie. Mais notre vie, elle est possible. Nous sommes capables de vivre avec, d’avoir une vie familiale et des projets. Nous sommes fiers de ce que nous avons accompli, nous nous découvrons des forces intérieures insoupçonnées. Andréanne a 18 ans, je suis une maman qui a fait beaucoup de chemin. Je peux vous accompagner dans le vôtre, je comprends ce que vous ressentez.

 

 

 

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